woensdag 22 december 2010, 23:10 | Elja Trum | 4887x gelezen

En jaar met het Syndroom van Down

Precies een jaar geleden kregen we te horen dat Mika het Syndroom van Down had. Het vermoedde was de dag na zijn geboorte al door de artsen uitgesproken, maar we moesten vervolgens nog de test afwachten voor de definitieve diagnose. In die dagen voor de uitslag probeerden we onszelf nog wijs te maken dat de doktoren zich vergist zouden hebben.

Tegen beter weten in natuurlijk, waardoor de uiteindelijke diagnose van het Syndroom van Down alsnog hard aan kwam. Onbewust, en wellicht ook wel bewust, heb je toch al een soort van toekomst voor je kind uitgestippeld voor de geboorte. Met de diagnose Down stort dat hele beeld van de toekomst met een enorme klap in..

Voordeel is dat je dan gelijk het ergste gehad hebt. Tenminste, als ik het eerste jaar zo terug kijk. We hebben dan ook nog het geluk dat Mika na zijn geboorte (los van de lastige bevalling en de eerste weken op de intensive care) uiteindelijk geen heftige afwijkingen bleek te hebben. De helft van de kinderen met Down heeft bijvoorbeeld een afwijking aan het hart.

Ook Mika had een klein gaatje in zijn hart, maar we hoeven pas ergens volgend jaar weer op controle te komen. De verwachting is dat er nu helemaal niks meer van te zien is. Na de diagnose Down kom je automatisch in een schema van controles terecht die je normaal niet hoeft te doorlopen. Als dat allemaal goed blijkt te zijn is dat natuurlijk een prettige geruststelling. En in principe brengt Down meestal geen problemen met zich mee die niet te verhelpen zijn. Op het Syndroom zelf na dan natuurlijk.

Bij Down hoort ook een stevige achterstand in de geestelijke ontwikkeling. Net als bij alle andere babies loopt de ontwikkeling voor ieder kind op zijn of haar eigen tempo. In het eerste jaar hebben we dan ook nog niet heel veel van zijn achterstand gemerkt.

Mika 1 jaar!

Pas nu Mika n jaar is begint de achterstand iets meer op te vallen. Mika kruipt nog niet, hij loopt ook nog niet, hij stopt nog niet zelf eten in zijn mond en hij heeft ook nog geen woord gezegt. Bij een normale ontwikkeling zonder Down heeft een baby na het eerste jaar toch meestal wel wat dingen hiervan onder de knie.

Het is echter ook prachtig om te zien wat hij allemaal al wel geleerd heeft in het eerste jaar. Hij kan omrollen, zitten, spelen, brabbelen, enthousiast reageren als je na een dag werken thuis komt en nog veel meer kleine dingetjes.

Met Down gaat het allemaal wel trager, maar dat betekent niet dat hij het niet kan. Het kost alleen wat meer tijd. Binnenkort starten we met het 'Kleine Stapjes' programma om hem te stimuleren zich in kleine stapjes verder te ontwikkelen.

Vanavond hebben we de informatieve DVD van het programma bekeken en die was ook al leerzaam en herkenbaar. Vandaag heeft Sara ook al de bijbehorende klapper besteld en een afspraak gemaakt met iemand van MEE die komt helpen om het programma ook echt in de praktijk op te zetten.

Wat ik wil benadrukken is hoe ontzettend ik genoten heb van Mika in zijn eerste jaar. Dat hij Down heeft doet hier niks aan af. Mika is een ontzettend vrolijk mannetje waar heerlijk mee te knuffelen is. Hij slaapt en eet uitstekend en het is prachtig om te zien hoe hij steeds verder groeit; zowel lichamelijk als geestelijk!

 Deel dit artikel
(10)
Jac Trum
ProfielJac Trum | woensdag 22 december 2010, 23:39
Wij zijn ook heel blij en gelukkig met Mika en vooral ook erg trots op onze zoon en schoondochter, die een geweldig stel ouders voor Mika zijn! Mika is een bofkont!
oma Marjan
Profieloma Marjan | woensdag 22 december 2010, 23:49
Ook ik wilde er in eerste instantie niet aan dat Mika het syndroom van Down zou hebben, ik zag het niet zo aan hem. Laten we eerst de testen maar afwachten, zei ik telkens. Ik zie Mika niet zo vaak maar volgens mij is het een erg lief,vrolijk en rustig kind. Ik heb hem nog niet veel horen huilen. Ik kan me nog herinneren dat ik met Sacha wel eens tijden heb rondgelopen omdat ze bleef huilen. Jullie waren allemaal ook niet zo snel met lopen dus bij Mika zal het ook wel komen. Goed dat jullie het programma "Kleine Stapjes" gaan volgen.
Derk
Derk | donderdag 23 december 2010, 08:36
Het is een leuk, vorlijk mannetje, naar mijn idee komt ie er wel! Goed artikel trouwens.
Johannes Klapwijk
Johannes Klapwijk | donderdag 23 december 2010, 08:52
Mooi om te lezen!
Kirsten
Kirsten | donderdag 23 december 2010, 16:17
Je hebt er weer een mooi verhaal van gemaakt, trotse papa! En dat mogen jullie ook zeker zijn, want Mika is toch echt een mooi en vrolijk mannetje, echt een knuffel beer!Enne...Sacha en Robin liepen ook pas ver na hun eerste verjaardag en Robin heeft nog nooit gekropen, zij schoof zichzelf vooruit op haar billen.En praten deed Robin ook veels te laat en moet je ze nu horen, dus dat komt bij Mika ook echt wel goed!
oma truus
oma truus | donderdag 23 december 2010, 20:24
de eerste veronderstelling Down kwam hard aan,maar Mika had zich geen betere
ouders kunnen wensen.Mika ontwikkeld zich goed en jullie vormen met z'n drietjes een geweldig gezin waar we als opa en oma zeer trots op zijn.
Mika toont net als andere kinderen ook streekjes en vooral van die ondeugende
oogjes.
Imke
Imke | zaterdag 25 december 2010, 01:10
Mooi om te lezen. Ook voor ons was het een schok destijds. Ik weet nog dat ik huilde bij het horen van het nieuws en Ilse vroeg wat er was. 'je neefje heeft iets en dat maakt hem heel bijzonder' antwoordde ik. dat is hij ook- heel bijzonder, en zijn ouders ook omdat jullie er zo makkelijk, open en goed mee omgaan. Mika mag blij zijn met jullie, en wij zijn allemaal blij met Mika!!
debbypoel
Profieldebbypoel | dinsdag 28 december 2010, 19:37
Wat mooi beschreven allemaal goed om te lezen.
ik ben op 11 september bevallen van een prachtige dochter ook met het syndroom van down. fijn dat er zoveel positiefs te lezen is !!!wij genieten ookelke dag van ons meisje groetjes van debby
Elja Trum
ProfielElja Trum | zaterdag 8 januari 2011, 00:02
Hoi Debby, welkom op Mika's blog!
Gefeliciteerd nog met jullie dochter. Goed te horen dat jullie ook genieten van jullie meisje!
faridasouidi
Profielfaridasouidi | zaterdag 18 februari 2012, 13:29
Hallo Debby,

Ik ben op 5 maart 2011 bevallen van een tweeling mohammed en romayssa, romayssa heeft het syndroom van down, ik zou het leuk vinden om met contact met je tekrijgen via de mail of ander,
gr farida
Let op: Op een artikel ouder dan 7 dagen kan alleen gereageerd worden door geregistreerde bezoekers.
Wil je toch reageren, registreer je dan gratis.



Beoordeel artikel
Beoordeel dit artikel
 BaggerRedelijkPrimaGoedUitstekend
Er zijn nog geen beoordelingen.

            Volg Mika op Twitter!  volg Mika
op Twitter